Biobanken

Die Informierte Einwilligung ist heutzutage ein internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings zunehmend wieder nachrangig zu den Forschungszielen zu sein. 

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Seit über 20 Jahren setzte sich Gerd Antes für eine evidenzbasierte Medizin und Qualitätssicherung in der biomedizinischen Forschung ein. Am aktuellen Trend der Präzisionsmedizin und Big Data-Gesundheitsforschung kritisiert er die Untergrabung von Standards guter Wissenschaft und Forschung zugunsten leerer Versprechen.

Das Interview erfolgte schriftlich, die Fragen stellte Isabelle Bartram.

Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

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Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.

Wenn die Genomforschung auf das Internet trifft, ist eine neue Dimension erreicht. Das zeigt eine Studie über mangelnde Datensicherheit von frei zugänglichen Datenbanken im Internet. Ein Einblick in die neuen Gefahren der Informations-Kombinatorik.

Wie ist es im Zeitalter von Biobanken um den Daten- und Persönlichkeitsschutz bestellt?

Die Regierungskoalition konnte nicht zuletzt deshalb das Gendiagnostik-Gesetz verabschieden, weil sie ein umstrittenes Feld kategorisch aus dem Regelungsbereich des Gesetzes ausschließt: