Bartram, Isabelle

Die Informierte Einwilligung ist heutzutage ein internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings zunehmend wieder nachrangig zu den Forschungszielen zu sein. 

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Die Sammlung von Gendaten für die Forschung, in polizeilichen Datenbanken und für kommerzielle Zwecke hat in den letzten Jahren rasant zugenommen. Im Zuge der ebenfalls wachsenden Analysemöglichkeiten, gewinnt der Schutz der genetischen Privatsphäre immer größere Bedeutung.

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In der Forschung, im Gesundheitssystem, in der Reproduktionsmedizin – Rassismus wirkt überall. Die Gründe dafür liegen auf einem breiten Spektrum zwischen mangelndem Bewusstsein Einzelner, bis zu vorsätzlicher struktureller Diskriminierung.

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Personalmangel, zunehmende Privatisierung von Gesundheitsleistungen, Gefahren für Datenschutz von Patient*innen – in diversen Beiträgen vergangener GID-Ausgaben hat es sich bereits angedeutet: Das deutsche Gesundheitssystem bedarf an vielen Stellen einer kritischen Überprüfung.

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Seit über 20 Jahren setzte sich Gerd Antes für eine evidenzbasierte Medizin und Qualitätssicherung in der biomedizinischen Forschung ein. Am aktuellen Trend der Präzisionsmedizin und Big Data-Gesundheitsforschung kritisiert er die Untergrabung von Standards guter Wissenschaft und Forschung zugunsten leerer Versprechen.

Das Interview erfolgte schriftlich, die Fragen stellte Isabelle Bartram.

Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

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In Bayern soll bereits im Mai ein Gesetz zur Neuordnung des Polizeirechts beschlossen werden, das erstmalig in Deutschland die Bestimmung von äußeren Merkmalen und einer angeb­­lichen „biogeografischer Herkunft“ per DNA-Analyse erlauben würde. Kritiker_innen warnen vor fehlgeleiteten Ermittlungen und Diskrimi­nierung von Minderheiten.

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Über die inhaltliche Ausrichtung von GeN und GID wird intern viel diskutiert, ohne dass LeserInnen davon viel mitbekommen. Dieser Schwerpunkt, in dem wir von Wissenschaft und Forschung mehr Selbstkritik und Transparenz fordern, erscheint uns als gute Gelegenheit für eine transparente Selbstreflektion unserer Arbeit.

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Genome Editing an Keimzellen und Embryonen ist aufgrund ethischer Bedenken und methodischer Probleme noch weit entfernt von einer ersten klinischen Anwendung am Menschen. Somatisches Genome Editing an lebenden Menschen - mit nicht-vererbbaren Genomveränderungen - hat dagegen längst die Klinik erreicht.

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