Gesundheitsdaten

Die Informierte Einwilligung ist heutzutage ein internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings zunehmend wieder nachrangig zu den Forschungszielen zu sein. 

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Die Sammlung von Gendaten für die Forschung, in polizeilichen Datenbanken und für kommerzielle Zwecke hat in den letzten Jahren rasant zugenommen. Im Zuge der ebenfalls wachsenden Analysemöglichkeiten, gewinnt der Schutz der genetischen Privatsphäre immer größere Bedeutung.

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Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

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Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.