Einführung
Gegen eine paternalistische Medizin erkämpft, hat sich der Anspruch auf Aufklärung und Beratung in der ausufernden Gen- und Pränataldiagnostik zu einem Instrument der Biopolitik gewandelt.
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Dies ist die Einführung in den GID-Schwerpunkt zu Humangenetik und Pränataldiagnostik: http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/gid/235
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Selbstverständlich muss in der Beratung die Möglichkeit der PID erwähnt werden!“ So reagierte eine Teilnehmerin an der Podiumsdiskussion unter dem Titel „PID - Erwartungen und Wirklichkeit“ auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik im März 2016 in Lübeck auf eine Äußerung aus dem Publikum. Einer der etwa 150 Anwesenden hatte laut darüber nachgedacht, ob in der Beratung darüber informiert werden muss, dass hierzulande unter bestimmten Umständen eine PID möglich ist. „Wenn es um die Anlage für eine schwere Erbkrankheit geht und ein Kinderwunsch besteht“, so die Diskutantin, seien Berater_innen dazu verpflichtet. Schließlich müssten sie nach einem positiven Testergebnis „alle für die Rat Suchenden bestehenden Optionen aufzeigen“.
Die Episode verweist auf mehrere Probleme der Beratung bei genetischen Untersuchungen. Zum einen zeigt sie, dass die Beratungsinhalte auch unter denen, die sie vermitteln, keinesfalls ausdiskutiert sind. Daneben zeugt die Argumentation von der Selbstverständlichkeit, mit der die Vermeidung von Nachwuchs verhandelt wird, dessen genetische Eigenschaften nicht mit medizinischen Vorstellungen von Gesundheit und gesellschaftlichen Vorstellungen von Normalität übereinstimmen.
Vor allem aber trat in dem kurzen Schlagabtausch zutage, worauf Beratung gerichtet ist: Auf das Individuum und seinen Umgang mit genetischem Wissen. Humangenetische Beratung kommt heute als Unterstützung in mannigfaltigen Konflikten daher - in die Menschen allerdings erst durch die ausufernde Diagnostik gebracht werden. Denn das Wissen, das die Disziplin bereitstellt, ist keineswegs immer hilfreich. Zweifelhaft kann es zum Beispiel sein, per Gentest von einem erhöhten Risiko für eine Erkrankung zu erfahren, erst recht, wenn sie nicht behandelt werden kann. Zudem liefern Gentests oft Informationen über Risiken, die nicht nur die getestete Person selbst betreffen, sondern auch Verwandte. Ganz zu schweigen von der pränatalen Selektionsdynamik, die durch die Untersuchungen des Fötus‘ in Gang gesetzt wird.
Indem solche und andere Fragen in individuellen Beratungsgesprächen verhandelt werden, verschwindet nicht nur die grundsätzliche Frage nach dem Sinn der ausufernden Testlandschaft: Anstatt Nutzen und Auswirkungen genetischen Wissens gesellschaftlich zu diskutieren, wird qua Beratung die Verantwortung für den Umgang mit Testverfahren und Untersuchungsergebnissen an das Individuum abgegeben. Beratung fungiert daher auch als Ersatz für Politik und Gesetzgebung. Und nicht zuletzt wird die humangenetische Expertise aufgewertet; mit der Beratung - als Antwort auf die durch genetische und vorgeburtliche Untersuchungen entstehende individuelle Beratungsbedürftigkeit - beweist sie immer wieder neu ihre Unverzichtbarkeit.
Eine Menge Gründe also, den allseits präsenten Beratungsimperativ genauer zu beleuchten: Dass er sich nicht allein aus einer Kontinuität eugenischer Vorstellungen verstehen lässt, macht Uta Wagenmann in ihrem Text deutlich, in dem sie die Regelungen des Gendiagnostikgesetzes zur Beratung und ihre Umsetzung untersucht. Warum der Blick auf die traditionellen Verbindungen zwischen Erbgesundheitslehre, Humangenetik und Pränataldiagnostik in einem Schwerpunkt zur Beratung dennoch keinesfalls fehlen darf, zeigt Udo Sierck mit seiner Spurensuche, die zudem daran erinnert, dass humangenetische Lebenswertvorstellungen erst durch die Behindertenbewegung der 1980er Jahre überhaupt problematisiert wurden. Welche Funktionen Beratung heute in der pränatalen Diagnostik einnimmt, untersucht Kirsten Achtelik in ihrem Artikel. Sie kommt unter anderem zu dem Schluss, dass die qua Beratung herbeigeführte, „selbstbestimmte Entscheidung“ der Schwangeren eine klare Funktion hat: Sie legitimiert die auf Selektion abzielenden, vorgeburtlichen Testverfahren. Auch Gabriele Frech-Wulfmeyers Bericht aus der Praxis der psychosozialen Beratung gibt wenig Anlass zu der Hoffnung, diese Selektionsdynamik durch Beratung bremsen zu können. Sie bekräftigt zwar, dass psychosoziale Beratung im Kontext vorgeburtlicher Untersuchungen wichtig bleibt, unterstreicht aber die Notwendigkeit zusätzlicher, kritischer Öffentlichkeitsarbeit.
Müssen wir also die Idee eines besseren Umgangs mit genetischem Wissen durch Beratung nicht nur ad acta legen, sondern sogar bekämpfen? Diese Frage bewegt Kirsten Achtelik und Uta Wagenmann neben anderen Ambivalenzen in ihrem Streitgespräch am Ende dieses Schwerpunktes - an dem Sie hoffentlich Lust bekommen haben, mitzudiskutieren!
Vergangenheit und Gegenwart der Beratung
Chronologie
Anfang der 1920er-Jahre Gründung privater Eheberatungsstellen zur Gesundheits- und Vererbungsberatung heiratswilliger Paare. Sie führen auch genealogische Forschungen durch und erstellen Ahnenkarteien.
1926 77 ärztlich geleitete staatliche Eheberatungsstellen werden in Preußen eingerichtet, nachdem ein Ministerialerlass ihre Gründung initiiert hat. 1930 gibt es rund 200.
1934 Das Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses (GzVN) tritt in Kraft; es widmet die staatlichen Eheberatungsstellen zu Beratungsstellen für „Erb- und Rassenpflege“ um und macht die Vorlage eines „Ehetauglichkeitszeugnisses“ vor der Eheschließung obligatorisch. Nach Urteilen der mit dem GzVN eingeführten Erbgesundheitsgerichte werden bis 1945 zirka 360.000 Männer und Frauen zwangssterilisiert.
1947 In der englischen Besatzungszone wird eine Verordnung über die Wiederaufnahme von Erbgesundheitsverfahren erlassen, die aber nicht zur Anwendung kommt, da es keine Erbgesundheitsgerichte mehr gibt.
1962 Der Erbpathologe Hans Nachtsheim fordert, das GzVN nicht mit nationalsozialistischen Rassegesetzen „in einen Topf zu werfen“, da das „ein zukünftiges Erbkrankheitsgesetz, das kommen muss, schon von vornherein wieder in Misskredit“ bringe. Das GzVN besteht in der Bundesrepublik in Teilen noch fort, nur in der DDR war es 1949 aufgehoben worden.
1971 Ultraschall zur „Betreuung von Risikograviditäten“ wird eingeführt, damit ist die Bundesrepublik international Vorreiter auf dem Gebiet.
1972 Die erste der Allgemeinheit zugängliche humangenetische Beratungsstelle öffnet in Marburg.
1974 Aufnahme der genetischen Beratung von Paaren mit Kinderwunsch in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Im selben Jahr werden noch gültige Vorschriften des GzVeN aufgehoben.
1976 Reform § 218: Abtreibungen sind rechtswidrig, aber unter bestimmten Bedingungen straffrei. Indikationen: medizinische (ohne Befristung), kriminologische (zwölf Wochen), embryopathische (22 Wochen), soziale oder Notlagenindikation (zwölf Wochen). Die Schwangere muss sich außer bei medizinischer Indikation vor einem Abbruch immer einer sozialen Beratung unterziehen.
1980 Aufnahme der humangenetischen Beratung bei Anhaltspunkten für ein genetisches Risiko in die Mutterschaftsrichtlinien.
1987 Empfehlung der Bundesärztekammer zur Beratung vor und nach pränataler Diagnostik.
1990 Gründung von Cara (Bremen), der ersten psychosozialen Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik außerhalb des medizinischen Systems.
1995 Reform § 218: Eine Fristenregelung wird eingeführt und die embryopathische Indikation gestrichen. Vor Abbrüchen nach positivem Befund einer Pränataldiagnostik wird daher nicht mehr regelhaft beraten. Bei der neu eingeführten Fristenregelung bis zur zwölften Woche besteht eine Beratungspflicht mit drei Tagen Mindestabstand zum Abbruch. Die Gespräche sollen sich am „Schutz des ungeborenen Lebens“ orientieren, aber ergebnisoffen geführt werden.
2003 Rechtsanspruch auf Beratung nach § 2 Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG) im Mutterpass.
2007 Der Bundestag erklärt das Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses in „Ausgestaltung und Anwendung“ zu nationalsozialistischem Unrecht.
2009 Verabschiedung des Gendiagnostikgesetzes (GenDG), das u. a. das Recht auf Nichtwissen und für ÄrztInnen eine abgestufte Beratungspflicht bei genetischen Untersuchungen festschreibt. Änderung des Schwangerschaftskonfliktgesetzes (SchKG), die nicht nur die Übernahme dieser Beratungspflichten beinhaltet, sondern auch eine Verschärfung der Bedingungen, unter denen ungewollt Schwangeren ein Abbruch gestattet wird.
2013 Eine Neufassung der Mutterschaftsrichtlinien verpflichtet ÄrztInnen vor einem Ultraschall zur Aufklärung der Schwangeren über Ziele, Inhalt, Grenzen und mögliche Folgen der Untersuchung.
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik veröffentlicht eine Stellungnahme, in der sie die Entscheidung über die Mitteilung von ungefragten genetischen Zusatzbefunden, die bei der Ganzgenomanalyse regelmäßig anfallen, in die Hände von ÄrztInnen und humangenetischen BeraterInnen legt.
(Kirsten Achtelik/Uta Wagenmann)