Wagenmann, Uta

Bei der Arbeit am GID-Schwerpunkt stießen Kirsten Achtelik (KA) und Uta Wagenmann (UW) auf einige Fragen zu den Funktionen der Beratung bei Gen- und Pränataldiagnostik. Ihre Diskussion haben sie für den GID schriftlich zusammengefasst.

Probleme, die mit der Gesamtsequenzierung im Behandlungskontext verbunden sind, wurden schon diskutiert, bevor die Verfahren bei PatientInnen zum Einsatz kamen.

Über die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) eingeleitete Erprobung pränataldiagnostischer Bluttests (siehe Kasten unten) und die Rolle der PatientInnen- und Behindertenvertretung in dem Verfahren sprach der GID mit Martin Danner, Geschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und Sprecher der Patientenvertretung im G-BA.

Interview mit Martin Danner

Eizellspende und Leihmutterschaft waren in der Bundesrepublik lange kein Thema. Aber das ändert sich. Nicht nur ReproduktionsmedizinerInnen, auch JuristInnen und EthikerInnen machen zunehmend mobil, um deren Verbot zu kippen.

Die Kritik am PraenaTest darf sich nicht darauf beschränken, dass mit ihm die Selektion von Föten mit chromosomalen Schädigungen vereinfacht wird. Im Fokus stehen muss die ableistische Perspektive der Pränataldiagnostik, die im Sicherheitsversprechen der Bluttests besonders deutlich zutage tritt.

Von Kirsten Achtelik und Uta Wagenmann

Glaubt man Verlautbarungen aus Humangenetik und Labormedizin, wird die Sequenzierung des gesamten Genoms bald ein Routineverfahren in der klinischen Praxis. Verschiedene Fachgesellschaften nehmen diese Aussichten zum Anlass, das Recht auf Nichtwissen zu torpedieren. Ein Blick auf aktuelle Konstruktionen genetischer Verantwortung.

„Angesichts der demografischen Entwicklung“, so heißt es in ihrer 2012 veröffentlichten Demografiestrategie, sei es der Bundesregierung „ein besonderes Anliegen“, ungewollt kinderlose Paare zu unterstützen.(1) Dies habe man bereits durch einige gesetzliche Maßnahmen in Gang gesetzt, die Paaren - sofern sie verheiratet sind - die Finanzierung von Verfahren der künstlichen Befruchtung (In-vitro-Fertilisation, IVF) erleichtern sollen. Die Regelungen richten sich auf die noch unter Rot-Grün erfolgte Einschränkung des Leistungsanspruchs von gesetzlich Versicherten bei der IVF-Finanzierung im Jahre 2004, die sich, wenn auch geringfügig, in der Zahl der Geburten niederschlägt: Seit die Krankenkassen nicht mehr die gesamten Kosten einer IVF übernehmen, sondern nur noch maximal die Hälfte, und zwar von höchstens drei (und nicht wie zuvor vier) Behandlungszyklen, ist die jährliche Zahl der so genannten Kinderwunschbehandlungen deutlich zurückgegangen.(2)

Ziemlich genau ein Jahr nachdem das Gesetz zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik in Kraft getreten ist, hat die Bundesregierung die noch ausstehende Rechtsverordnung gebilligt, die die Anwendungspraxis des umstrittenen Verfahrens regeln wird. Wie schon die erste Fassung aus dem Bundesgesundheitsministerium steht auch der jetzt abgenickte Entwurf in eklatantem Widerspruch zu dem vom Bundestag gefundenen Gesetzeskompromiss: Sollte der Bundesrat ihm Anfang Februar zustimmen, wird die PID nicht lange auf seltene Ausnahmefälle beschränkt bleiben.

Während sich manche PatientInnenorganisationen seit Jahren gegen Patente engagieren, beanspruchen andere selbst Eigentumsrechte an Genen. In der Auseinandersetzung um die EU-Biopatent-Richtlinie Mitte der 1990er Jahre haben sich diverse PatientInnengruppen gar von der Industrie instrumentalisieren lassen. Im Streit um Patentierung sind Verbände von PatientInnen und anderen Betroffenen genetischer Risiken ganz unterschiedlich eingebunden.

Daten und Bioproben von 200.000 Menschen sollen ab 2012 bundesweit in der so genannten „nationalen Kohorte“ gesammelt werden. Eine Sammlung in dieser Form und Größe wirft nicht nur Fragen nach ihrem medizinischen Sinn oder zum Datenschutz auf, sondern auch zu ihrer biopolitischen Bedeutung. Wie staatliche und medizinische Institutionen zusammenspielen, zeigt sich derzeit in Leipzig, wo im Oktober ein verwandtes, auf 30.000 Menschen ausgerichtetes Projekt angelaufen ist.